APEx


APExAccompagnement du Patient Exstrophique

L’APEx est une association, loi 1901, déclarée le 9 septembre 2005 (JO du 8 octobre 2005).

Siège social :

Hôpital-Femme-Mère-Enfant (HFME) service de chirurgie pédiatrique urologique
59, Boulevard Pinel 69677 BRON Cedex
Tél. : 04 72 35 73 74

Objectifs :

Accompagner les patients porteurs d'exstrophie vésicale en leur apportant une information complète et claire sur cette anomalie.

Permettre aux médecins traitants, qui connaissent souvent mal cette pathologie rare, d'effectuer une meilleure prise en charge au long cours.

Réunir annuellement ses membres de manière à actualiser les informations scientifiques en invitant des spécialistes de cette pathologie.

Mettre en contact les familles de ces enfants pour permettre un échange d'expériences humaines.

  • L'exstrophie vésicale est une malformation congénitale complexe du bas appareil urinaire et des organes génitaux externes.
  • La prise en charge chirurgicale est longue et un suivi est nécessaire pendant de nombreuses années.

    En tant qu'équipe spécialisée notre objectif est de mobiliser toutes les ressources et compétences disponibles pour aboutir, en liens étroits avec vous, à la meilleure prise en charge possible de votre enfant.
  • Ce site a pour objectif de vous informer sur le parcours de soins de votre enfant. Il se veut clair, honnête et réaliste dans un souci d'information.

    Il sert de point de départ pour une étroite collaboration entre vous, les parents, les équipes médicales et para médicale qui vont le prendre en charge.